“Quanto custa uma vida?” A pergunta é praticamente impossível de ser respondida, mas para a pequena Eloá Resene Caprali esse valor está cravado desde que foi diagnosticada com AME tipo 1: R$ 12 milhões, o custo do medicamente que pode curá-la da implacável doença. A bebê, de apenas três meses, tem mobilizado as redes sociais com a campanha “Ame Eloá Helena”, que objetiva arrecadar a valor necessário para a compra do remédio Zolgensma, que não é fornecimento pelo sistema público de saúde.

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Eloá mora em Ibirama junto dos pais Jhonata Caprali e Erica Resene, e do irmão mais velho, de 12 anos. Infelizmente, não é a primeira vez que a família lida com a doença. “A minha segunda filha também teve AME. Há sete anos nasceu a Leonora, que aos nove meses não resistiu. Na época não sabíamos sobre a doença, fomos descobrir o que ela tinha após o falecimento, no resultado do teste genético”, relata Erica.

Já a pequena Eloá teve o diagnóstico aos dois meses de vida, no dia 8 de dezembro de 2020. Desde então a família e toda a comunidade estão empenhadas em levantar o valor necessário para o tratamento da bebê. “A gravidez não foi planejada pois já sabíamos do risco de ter novamente um filho com a doença, mas aconteceu e agora estamos correndo atrás para dar o melhor tratamento para ela”, destaca a mãe.

Para alcançar o valor de R$ 12 milhões para a compra do medicamento que dará a cura para a Eloá, a família possuiu várias contas bancárias para receber doações, além de ter criado uma vaquinha virtual. Até o dia 5 de janeiro, o valor recebido somava R$ 27.956,06

“Enquanto nós não alcançarmos esse valor, o tratamento é feito com outro medicamento, chamado Spinraza, também de custo alto, mas que graças à Deus o SUS fornece. Porém ainda não iniciamos o tratamento porque estamos aguardando a liberação do remédio para a Eloá”, explica Erica.

Além da medicação, a recuperação da bebê também exige fisioterapia motora e respiratória, e o uso de um equipamento que auxilia na respiração. A pequena Eloá também tem uma rotina intensa de acompanhamento médico de várias especialidades.

“A nossa pretensão é de alcançar o valor para a compra do Zolgensma o mais breve possível, pois quanto antes a Eloá tomar o medicamento, menos perdas ela terá. Para esse ano de 2021 desejamos contar com a ajuda de toda a população para que esse sonho se realize para nós e para muitos outros que buscam esse mesmo objetivo. Sabemos que isso só será possível com a inclusão desse medicamento milionário no SUS”, comenta Erica.