Ibirama

Campanha solidária AME Eloá Helena, ajude a salvar a vida da bebê de Ibirama

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Quanto vale uma vida? Difícil dizer. Uma vida não deveria ter preço mas infelizmente essa não é a realidade da pequena Eloá Helena que nasceu com AME (Atrofia Muscular Espinhal). A bebê de Ibirama tem a vida avaliada em R$ 12 milhões reais.

Leia na íntegra a nota:

Meu nome é Eloá Resene Caprali, moro em Ibirama SC e no dia 08/12/2020, com 2 meses e 2 dias de vida fui diagnosticada com AME Tipo 1, sou a mais nova lutadora essa terrível doença.

Meus pais Jhonata Caprali e Erica Resene estão comigo numa corrida contra o tempo para conseguirmos o tratamento com Zolgensma.

Em 2013 meus pais perderam minha Irmãzinha Leonora, com 9 meses, ela nasceu com AME e não sobreviveu, foi morar no céu. Agora eu não posso deixar eles sofrerem novamente, preciso muito da ajuda de vocês.

O meu tratamento é feito com medicamentos de alto custo produzido fora do País. O Spinraza de uso contínuo, cada dose custa 145 mil reais. Apenas um remédinho para minha doença não progredir, esse nós estamos lutando pra conseguirmos pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

O Zolgesma o remedinho para minha cura, custa 2,125 milhões de DÓLARES, o que, na conversão do dólar custa 10.858.750.00, acrescentando-se o ICMS de 17%, chegaria a 12.704,257,50 reais.

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