Ajuda para cirurgia de hidrocefalia

Quero começar agradecendo por usar seu tempo para ler esse texto.

Eu me chamo Marcio Ribeiro Junior, sou de Rio do Oeste, SC, minha família mora em Pouso Redondo-SC, venho contar a história da minha irmã mais nova, ela se chama Milena Beatriz Ribeiro, tem apenas 8 anos de idade e possui uma doença chamada Hidrocefalia (doença no qual ocorre um excesso na produção do liquido que protege o cérebro, causando pressão no crânio podendo causar vários danos ao cérebro) como diz a Milena “tenho agua no cérebro” e essa tal “agua” está pressionando o cérebro da minha irmã e só o remédio não resolve mais.

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Com 1 ano e três meses quando começou a andar, tinha muita dificuldade em se manter em pé ou até mesmo sentada, além do comum para a idade, tinha momentos que ela simplesmente travava, não se movia, não ouvia e após alguns minutos voltava ao normal como se nada tivesse acontecido, meus pais procuraram vários médicos e foram fazendo exames mas ninguém descobria o que causava isso, com o passar do tempo as crises foram ficando mais recentes e fortes. 

Meus pais não sabiam mais quem procurar até que foram apresentados ao neurologista Dr. Amilton Silva Jr. Novos exames foram feitos, tirando dinheiro de onde não tinha para melhorar a saúde da Milena que no momento tinha apenas 1 e 6 meses, as crises continuaram piorando, durante as crises ela perdia a força no pescoço, não aguentando levantar a cabeça, virava os olhos, ficava muito vermelha e incomunicável, passava minutos e voltava ao normal, isso acontecia algumas vezes ao dia.  

Preocupados com a força e a frequência das crises meus pais retornaram ao neurologista que de imediato marcou uma ressonância entre outros exames em Blumenau, após 7 dias chegou o resultado do exame, Milena com apenas 2 anos de idade foi diagnosticada com hidrocefalia. 

Assim começa o tratamento, o remédio DEPAKENE foi receitado para uso contínuo, consultas foram feitas mês após mês para encontrar a dose ideal que diminuísse o problema das crises, dos 2 anos de idade até os 8 anos foram necessárias somente três vezes aumentar a dose novamente. 

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Nesse ano de 2020 as crises retornaram, só os remédios não bastaram para resolver essa pressão toda que a hidrocefalia causa no cérebro dela. Milena começou a sentir muita dor de cabeça e ouvir zunidos fortes dentro da cabeça além de retornar a tontura. 

No inicio do mês de novembro uma consulta foi feita com o Dr. Amilton, a noticia não foi boa, Milena além de receber mais um remédio de uso contínuo terá que fazer uma cirurgia de hidrocefalia com sistema de válvula, resumindo, precisam colocar uma válvula no crânio da minha irmã que vai drenar esse excesso de líquido que esta fazendo pressão no cérebro antes que algo de pior aconteça. 

É nesse momento que precisamos da ajuda de vocês, a cirurgia pode ser feita pelo SUS mas além da demora pra fazer uma cirurgia dada como urgente, a válvula que utilizam é “famosa” por entupir com esse líquido, tendo que fazer outra cirurgia toda vez que entope, já conhecemos pessoas que estão utilizando essa válvula e relataram que é muito difícil viver com esse problema, várias cirurgias foram feitas após colocar a válvula.  

Minha irmã só tem 8 anos, ainda tem muito pela frente e com essa válvula do SUS a qualidade de vida é mínima, existe outra opção, uma válvula mais moderna, que facilita muito o seu desentupimento, porém só pode ser feito com um neurocirurgião em particular, no valor total de 30 mil reais. 

Meu pai se chama Marcio Ribeiro, trabalha como pedreiro em Pouso Redondo, minha mãe Marlise Erme Ribeiro, trabalha como cuidadora de idosos no asilo de Rio do Oeste, não temos condição de pagar por essa cirurgia mas é ela que vai dizer o tipo de vida que minha irmã terá, se passará a vida nos hospitais realizando cirurgias ou passará a vida realizando seus sonhos de criança. 

Peço por favor que nos ajude, sei que existe muita gente com problemas, alguns até piores que esse, mas não posso deixar minha irmã perder uma infância feliz, e sei que esse momento vai decidir o seu futuro, se não poderem ajudar doando por favor compartilhe com o máximo de pessoas que conseguirem, agradeço por lerem até aqui e podem ter certeza que toda bondade que recebermos devolveremos em dobro.